Мне плохо — но никому от этого ни холодно, ни жарко
Два года и восемь месяцев назад Надежда родила дочь. Это ее первый ребенок. О диагнозе узнала несколько месяцев назад. До этого просто считала себя непутевой матерью, которая не может научить своего ребенка элементарным вещам.
— Я злилась на себя. Училась-то я на соцработника, была одной из успешных студенток. Поэтому все, что происходило дома — не укладывалось в голове
Неуверенности в себе добавляли реплики медработников, которые постоянно акцентировали внимание: «Как ты не можешь научить приему пищи, показать «привет-пока», даже, извините, на горшок сходить»
На особенности старшей дочери она обратила серьезное внимание, когда родилась младшая, 4 месяца назад. Заметила разницу, потом наткнулась на ролик психиатра в интернете, который рассказывал об особенностях детей с аутизмом
Все сопоставила и поняла.
— Врачи скидывали на то, что у меня были сложные роды — ребенок не дышал, когда родился. Мол, ничего страшного — пока маленькая, потом догонит. Надеялась на лучшее, но была в полном недоумении — почему, когда я плачу, мой ребенок, глядя на меня, смеется. Диагноз поставили, я консультировалась с несколькими врачами, не верила кому-то одному. Когда поняла, что все, была в состоянии такого горя, как будто кто-то умер. Все мои надежды умерли.
Огромное чувство беспомощности, ощущение, что ты один, что в мире все против тебя, что все будут жестоки по отношению к твоему ребенку, что никто не поймет и не поможет.
«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»
Однажды состояние достигло такой точки кипения, что Надежда просто оставила детей на мужа, а сама побежала через дорогу в лес. Единственная мысль — подальше от людей. Просто было очень плохо. Покричала, поплакала в лесу, проговорила все свои обиды. Немного отпустило.
— Муж старается избегать разговоров на эту тему, но я-то понимаю, что потом уже будет не о чем говорить. Так нельзя. Очень болезненно для меня общаться с мамами, у которых дети здоровые. Я не понимаю, откуда у них столько умиления и любви. Я тоже люблю свою дочь, но моя любовь не такая фанатичная. Они радуются мелочам, которым я радоваться не могу. У меня их просто нет.
Хочется, чтобы у дочери все было хорошо. Понимаю, что такое маловероятно, и это очень больно. Мне тяжело смотреть на здоровых детей. Поэтому стараюсь избегать общения, чтобы не сравнивать. Сейчас уже дошло до этого. Конечно, я занимаюсь с дочерью, сама нахожу методики, пробую, экспериментирую. И буду ее развивать дальше.
По поводу своего состояния Надежда поняла одно: спасение утопающих — дело рук самих утопающих. И если будет плохо, то от этого никому ни холодно, ни жарко.
— Чтобы помочь, я начала копаться в себе. Всегда была верующей, но все это сейчас во мне усилилось. Это реально пока спасает. Кто-то меня, возможно, назовет фанатичкой, но если поверить хотя бы в то, что Бог не любит самоубийц и убийц, если ты любишь Бога, можешь плясать и от этого. Не накладывать же на себя руки, правда?
Бывает, что нет сил и желания молиться, не ищу умных молитв, просто пару слов от себя говорю, прошу: «Боже, дай мне сил хоть день выстоять, помоги мне». И оно работает, приходят в голову идеи, которые помогают держаться.
Подумала: ага, возможно, я не одна такая? Начала искать мам в сети, у которых есть проблема «больной ребенок». Это очень отзывчивые люди, сами находятся в таких обстоятельствах ужасных, но готовы прийти на помощь морально и даже материально. Могут дать дельный совет, к кому обратиться, что-то подсказать.
Сразу отсеивать людей, которые осуждают. Это не поможет делу. Опираться только на тех, кто может поддержать. Мне повезло с родными. Это муж, сестра, мама, бабушка, отец.
Я могу обсудить свои важные вопросы с такими же мамами. В одном мамском паблике я однажды размыто описала свою ситуацию и попросила написать мне в личку, если кто не может поговорить со мной открыто. Обратная связь была очень активной. Мы организовали свою группу, теперь плотно общаемся.
Вчера буквально меня снова спасала одна из мам. Я была расстроена тем, что успехи, которые дочь демонстрировала накануне, напрочь стерлись на следующий день. Получила в ответ: не сравнивай со здоровыми детьми, радуйся, что навык вчера появился, значит, этому можно научить еще. Опирайся на то, что может сделать именно твой ребенок. И не сдавайся. Как только дашь слабину, будет только хуже.
Не знаю, как будет завтра или через год, но пока справляюсь. Мне нельзя расклеиться. У нас же еще есть младшая дочь
Ей тоже нужно внимание
Мне надо спасать моих здоровых детей
Выход из черной комнаты не найти, если у тебя такой ребенок, уверена Светлана. Все непредсказуемо и может измениться в каждую минуту.
«70% людей с аутизмом вынуждены жить под присмотром»
— Моему сыну 13. И сейчас у нас самый сложный период за все время. Понятно, что дальше все может стать еще хуже. Но вот 4 дня назад он стал бросаться на папу с кулаками. Маму мою ударил, губу ей разбил. Я осталась с ним дома, а он начал психовать, и я заперлась в туалете до приезда мужа.
С психиатрической помощью в маленьком городе Иркутской области очень трудно. Светлану с сыном отправляют на госпитализацию в Иркутск. Запись на конец октября. Родители «держат осаду»: сын на 8 разных препаратах. Дома еще 2 младших ребенка 4 и 6 лет, за них страшно. Семья их буквально охраняет.
— Сын связно не говорит, только отдельные слова. Речь понимает плохо. Рост у него 165 см, нога 41-го размера. Он всегда раздражен. В любой момент может начаться крик. Смена настроения происходит зачастую без видимых для нас причин.
Светлана думает о суициде периодически, но считает, что вряд ли совершит его.
— Я многое о себе объективно понимаю, мне так кажется. Хотя и очевидно, что сама нуждаюсь в лечении. Депрессии, как минимум. Чтобы больше было возможности быть с ним на связи и вообще — было чем жить.
После рождения младших детей Света ушла с любимой работы на телевидении. Была журналистом, а стала риелтором. Многие бывшие коллеги едва ли не с презрением это восприняли.
— Мой муж не работает, с сыном я сама не справляюсь. Впереди все страшно: сможем ли обуздать состояние старшего, удастся ли дать образование младшим? За младших страшно, что у них такое детство. И заниматься ими, по сути, некогда. Все наши усилия направлены на больного ребенка. Страшно, что придется отправить его в интернат, если состояние не будет купироваться. А врач уже сказал, что такое не исключено. Страшно отдавать его на месяц в психиатрическую больницу одного.
Что бы нам могло помочь? Возможность получить лечение не в стационаре. Или хотя бы в своем городе. Возможность отправить ребенка в учреждение на какое-то время без страха за него и долгого сбора документов. Наверное, это должен быть какой-то пансионат, чтобы мы могли передохнуть.
Светлана считает свою жизнь с мужем испорченной. Детство младших детей тоже испорчено, они растут в изоляции. Но супруги боятся за своего больного ребенка, того, как с ним будут обращаться.
— Надо, чтобы у ПНИ появилось человеческое лицо. Чтобы можно было отправить туда больного человека, как в место, где ему будет лучше. Чтобы он был и под присмотром, и чтобы там занимались его реабилитацией.
По словам Светланы, страх родителей перед ПНИ велик настолько, что родители устраивают настоящие клетки для своих взрослых больных детей дома, но все равно не оформляют их в ПНИ.
— Я сама видела такую квартиру: в одной из комнат стоит железная дверь с окошком, словно в тюрьме.
На окне — решетка изнутри. В комнате пусто. Только матрац на полу и одеяло — потому что больше ничего не устоит. И так живет взрослый ребенок с психиатрическим диагнозом.
Поэтому надо, конечно, глобально дать возможность семьям жить. Я в группе по аутизму уже едва ли не 10 лет. Знаете, у меня волосы шевелились, когда читала о том, как мамы делились опытом, как лучше спасаться при агрессии своих взрослых сыновей. А теперь это уже моя реальность. Нельзя смотреть в глаза, нельзя ничего говорить против, а еще лучше — вообще ничего не говорить.
Сын летом сбросил мою любимую кошку с балкона на даче. Слава Богу, осталась цела! И знаете, я не верю в реабилитацию таких детей. Потому что сама прошла все, что было возможно и доступно для моей семьи. И микротоки были, и реабцентры, педагоги, занятия, ноотропы, обкалывания по точкам, дельфины и лошади… Но иногда взросление все перечеркивает. И нет особой разницы: выше интеллект, ниже… А помочь тут никак. Здоровых спасать надо.
Как отучить
Многие мамы испытывают большое раздражение от того, что сын или дочь щупает грудь при любом удобном случае. Эта привычка мешает посещать общественные места или просто сходить в гости. Малыш там может засунуть ручку маме под кофту, что со стороны будет выглядеть некрасиво. Поэтому нужно знать, как отучить ребенка трогать мамину грудь, чтобы это было безболезненно для него.
Надевать закрытую одежду
Чтобы ребенок не получал свободного доступа к груди, одевайте одежду, через которую будет сложно до нее добраться. Это могут быть водолазки или платья с закрытым воротом. Малыш не сможет просунуть руку и дотянуться до нее. Ночью надо спать в пижамах, какое-то время обходится без сорочек.
Читайте еще: Как отучить ребенка от истерик
Приклеить чашечки бюстгальтера к коже пластырем
Можно приклеить верхнюю часть лифчика к коже медицинским пластырем. Ребенку сказать, что “тити” больше нет. Он попытается протиснуть ручку под белье, но у него ничего не получится.
Не обнажать грудь
Многие мамы не скрывают своей наготы от маленьких детей, думая что они ничего не понимают. По достижении года детки начинают анализировать, то что они видят. Грудь для них имеет большое значение.
Поэтому старайтесь не переодеваться и не обнажаться перед дочкой, и тем более перед сыном. Не нужно лишний раз напоминать им о “сисе” и подпитывать интерес к ней. Чем меньше они ее видят, тем быстрее отучаться от вредной привычки тискать и трогать грудь.
Увеличить тактильный контакт
Для увеличения тактильных ощущений, берите ребенка почаще на руки, обнимайте его и целуйте. Работающей маме или занятой по хозяйству, необходимо больше уделять внимания малышу. Полежите с ним в обнимку, сопровождайте действия чтением книги. Сделайте ему массаж спинки “Рельсы-рельсы”, поглаживайте по голове, ручкам и животу. Можно перебирать волосы, девочкам это нравится особенно.
При достаточном количестве маминой ласки, можно попробовать следующие способы:
- купание в ванной или плескание руками в воде;
- игра с песком;
- рисование на себе или маме красками;
- другие игры, связанные с прикосновениями.
Такие методы в виде игры способствуют увеличению приятных ощущений от тактильного контакта..
Разговор с ребенком
Поговорите с малышом, расскажите ему о том, что когда он был маленьким, то сосал “титю”. Теперь он ее не сосет, потому что подрос и молочко закончилось
Дайте ему понять, что это было важно для вас. Потом объясните ребенку, что вам больно и неприятно, когда он щиплет и трогает за грудь
Такие разговоры могут сопровождать любые способы отучения от вредной привычки.
Носить на шее бусы
Мама может носить на шее яркие крупные бусы. Такой способ больше подходит, когда ребенок еще сосет грудь, одновременно теребя сосок другой. Но можно попробовать метод и после прекращения грудного вскармливания
Постарайтесь переключить внимание малыша на бусы, в те моменты, когда он пытается засунуть руку под одежду
Конечно будет непросто, тем более с затянувшейся привычкой. Одновременно ограничьте доступ к груди, чтобы ребенок не найдя возможности до нее добраться, теребил бусы. Особенно такой метод подойдет детям, которые устраивают истерику из-за того, что не получают желаемого.
Переключить внимание на другую часть тела
Во время хватания ребенком за грудь, перемещать его руку на живот или плечо. Но стоит учитывать, что привычка трогать другую часть тела, тоже может укорениться. Она со временем начнет доставлять неприятные ощущения и вызывать раздражение.
Читайте еще: Как отучить ребенка кусать грудь
В общественных местах
Егор не знает, что такое соска. Так часто бывает, что дети, которые на правильном грудном вскармливании, не принимают этот объект вообще. У нас было время, когда Егор на какое-то время согласился использовать ее по назначению, но потом стал выплевывать, и мы ее убрали. А теперь, когда предлагаем иногда, чтобы посмотреть, как он будет на нее реагировать, он просто начинает ее грызть. И единственный способ его успокоить, когда он плачет — это дать грудь. Ладно, когда это происходит дома или в кругу друзей, все уже знают про эту мою фишку. А вот когда приходится мало-заметно успокаивать сынульку таким образом на улице, если он упал или на приеме у врача или при заборе анализа крови — вот тут (если меня «раскрыли») я очередной раз вижу изумленные округленные глаза и немой вопрос, точнее даже два: Как она может так прилюдно оголяться? И на фига такого большого кормить?
Во время массажа единственное действенное средство успокоения — это мамина грудь
Да, я кормлю везде, где малыш этого попросит
Кушать незаметно можно даже на улице
Вместо соски шнурочек — любимое дело
Но я общаюсь со многими нестандартными мамами и знаю, что я еще не самый крайний случай. Есть и другие, которые на любой вопрос про слинг и его потенциальный вред готовы вцепиться в горло осуждающему. Есть те, кто закаляет своих малышей (и они очень большие молодцы! мне просто смелости не хватает начать это делать) и в то время, когда все дети гуляют в кофтах, выпускают своих малюток просто в футболке. Те, которые разрешают своим любознательным чадам пробовать почти все на зубок и есть песок, трогать любых собак и кошек, и при этом запрещают чужим людям прикасаться к своим детям, и расценивают эти (чаще всего добрые) жесты, как посягательство на святая-святых. И это тоже хорошо! Для них и их детей.
А я, как всегда, призываю к свободе: если бы все, кто видел что-то или кого-то, непохожего на себя и на то, что они привыкли видеть, не спешили бы осуждать, или вразумить, или одарить непонимающим, оценивающим взглядом, было бы очень здорово. Ведь если ничья свобода при этом не пострадала, то правильнее позволить благодушно и другим людям, непохожим на большинство, тоже быть свободными и делать то и так, как они считают нужным.
Что советуют педиатры
Многие мамы обращаются за советом к педиатру или психологу при возникновении проблемы, когда привычка начинает раздражать до такой степени, что негативные эмоции невозможно сдержать. Они рекомендуют следующее:
При решении отучить ребенка от привычки трогать грудь необходимо проявить твердость. Не стоит уступать ему, когда он закатывает истерику
Постарайтесь отвлечь любым способом, чтобы переключить внимание малыша на что-то другое. Будьте по-строже, говоря слово “нельзя”
Если вы не будете идти на поводу у ребенка, то постепенно он усвоит, что грудь не стоит теребить.
Не бейте ребенка по рукам, когда отучаете прикасаться к груди и соскам. Это для него дополнительный стресс. В поисках успокоения он будет ручками искать еще больше грудь. При помощи рук и пальцев маленький исследователь познает мир. Удары по ним негативно скажутся на его психологическом и физическом развитии.
Носите одежду с высоким воротником и без пуговиц, футболки заправляйте в шорты или брюки.
Меняйте положение руки ребенка. При щипании сосков и груди, убирайте руку на другую часть тела и положите на верхнюю часть грудной клетки. Главное, чтобы ваши действия были регулярными, не уступайте малышу.
Следите, чтобы ребенок рос в мирной и спокойной обстановке, оберегайте его от стрессов. Малын трогает и мнет мамину грудь в поисках успокоения. Если такие ситуации свести к минимуму, то привычка будет постепенно угасать.
Старайтесь ребенка кормить грудью, как можно дольше. Прекращайте грудное вскармливание тогда, когда малыш будет к этому готов.
В очень сложных случаях, когда у мамы не получается отучить малыша трогать свою грудь, можно обратиться за помощью к психологу. Он проанализирует ситуацию и направит действия мамы в правильное русло, помогая безболезненно для малыша избавиться от привычки.
Ребенок чувствует раздражение мамы и это будет действовать на него. Поэтому для отучения от привычки щупать грудь, нужно найти причину ее возникновения и начать предпринимать правильные действия для ее устранения.
Почему ребенок постоянно трогает грудь после отлучения
Многие мамы отлучают детей от ГВ, когда им исполняется один или два года. Малыш перестает сосать грудь, но появляется привычка трогать ее или теребить соски перед сном и в течение дня.
Мама, чтобы не травмировать ребенка еще больше, позволяет ему это делать. Она думает, что это пройдет, но привычка приобретает постоянный характер. Она мешает нормально спать или даже находиться при посторонних людях. Существует несколько причин, по которым малыш постоянно трогает грудь после отлучения.
Преждевременное отлучение от груди
Согласно рекомендации Всемирной организации здравоохранения кормление грудью нужно продолжать до 2-х лет и более, по желанию мамы и ребенка. Большинство женщин прекращают грудное вскармливание малыша после достижения 12 месяцев по разным причинам:
- прекращение или уменьшении лактации;
- переход ребенка на молочную смесь;
- прием лекарственных препаратов;
- необходимость мамы уехать;
- обоюдное желание малыша и мамы.
Не всегда ребенок готов к тому, чтобы прекратить сосать грудь. Сосательный рефлекс угасает постепенно, с развитием ребенка и его нервной системы. Полностью он исчезает ближе к четырем годам.
Раннее прекращение грудного вскармливания приводит к тому, что малыш начинает искать замену рефлексу. Поэтому он теребит и щупает мамину грудь или щипает за сосок.
Недостаток тактильного контакта
Возможно ребенку не хватает ласки мамы. Она редко берет его на руки, мало целует или обнимает. Маме может казаться, что она достаточно “тискает” малыша, а для него этого мало. Поэтому он засыпает только положив руку на мягкую грудь мамы. Просыпаясь ночью, малыш не находит ее и начинает плакать, а в течение дня подходит и трогает “любимую сисю”.
Источник успокоения
Для грудничка грудь – источник питания и успокоительное от всего, что с ним происходит. Если режутся зубки или плохое настроение он сосет “сисю”, получая умиротворение и защиту мамы.Подрастая ребенок сосет грудь уже не только согласно инстинктам. Он прикладывается к ней в следующих случаях:
- соскучился по маме;
- ударился или упал;
- испугался;
- его обидел старший брат или сестра.
Ребенок воспринимает грудь, как “успокоительное”. Поэтому при возникновении беспокойства или стресса, малыш бежит к маме, в поисках ее груди и начинает теребить. Ребенок становится психологически зависимым от нее.
Может ли мама помочь себе сама
Спасение утопающих не должно быть делом рук самих утопающих, отмечает психиатр Наталья Устинова.
— Какие-то приемы психологической самопомощи существуют, но касаются они преимущественно поверхностных и преходящих проблем. Такие рекомендации может давать психолог или психотерапевт для каждого конкретного случая в ходе консультирования. Надо понимать, что, если бы человек мог справиться со своей проблемой самостоятельно, у него такие проблемы не возникли бы. Поэтому обывательский совет «возьми себя в руки» должен быть признан несостоятельным.
«Я сошел с ума в городе Москве». Как психические болезни перестают быть тайным знанием
К сожалению, существует стигматизация пациентов с психическими расстройствами, и простыми пожеланиями здесь ничего не исправить, уверена врач. Психиатрическая помощь должна стать более открытой и «дружественной», а не закрытой в стационарах с необоснованным ограничением режима. Психиатры — такие же врачи, как эндокринологи или гастроэнтерологи. Издержки всегда возможны, но именно психиатры способны оказать действенную помощь при стрессовых расстройствах, тревоге и депрессиях.
Одновременно, со стороны психиатрической службы, необходимо повышать информированность о расстройствах и современных возможностях помощи, а также становиться более открытой для общественного контроля и свободного диалога.
— Стали же мы буквально за полгода разбираться в вопросах диагностики и клинических проявлений COVID-19. А ведь с нарушениями психики мы встречаемся гораздо чаще, при этом знаем о них значительно меньше
Важно также, чтобы психиатр был в шаговой доступности, например, в ближайшей поликлинике, как другие врачи, — отмечает Наталья Устинова
Мамы остаются с проблемой один на один
Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов, рассказывает врач-психиатр НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН Наталья Устинова. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий, весьма значительных.
Наталья Устинова
— Такие семьи часто остаются один на один со своей проблемой. Если они и получают какую-то поддержку от государства, то, как правило, только в том случае, если настойчиво формулируют запрос и самостоятельно развивают площадки помощи. У нас пока не сформирована система сопровождения и помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, недостает системного подхода, который включал бы такую семью в общее медико-социальное сопровождение.
Необходимо, чтобы семьи ощущали постоянную и надежную помощь на каждом этапе развития ребенка. Они должны знать, каким будет следующий шаг на этом пути: что будет происходить с ребенком завтра, в какой детский сад он пойдет, в какую школу, какие дополнительные ресурсы могут быть задействованы, где родители всегда могут получить дополнительную консультацию.
Трагедии, которые здесь случаются — это лишь верхушка айсберга. Для общества остаются невидимыми ежедневные выматывающие усилия семьи по защите своих детей от недружелюбных влияний среды. Своевременное обращение к психиатру родителей в ситуации безысходности и отчаяния, конечно, может помочь. Даже когда мы говорим об эмоциональном выгорании и усталости, когда люди ищут простого человеческого участия.
Как распознать у себя психическое расстройство
К сожалению, у многих матерей из-за дополнительных требований по уходу за ребенком нарушены социальные связи, объясняет психиатр Наталья Устинова.
— У них нет ни времени, ни возможностей для встречи с друзьями. В этих условиях на помощь приходят социальные сети, особенно родительские группы с теми же проблемами. Конечно, имеет значение и внимательное отношение родственников, соседей и коллег, но главным образом всех служб, контактирующих с матерью больного ребенка. В любом случае номер телефона горячей линии для экстренной помощи должен быть в доме перед глазами.
Мама должна понимать, что ее психическое здоровье является непременным условием ее эффективности. Она же первый помощник своего ребенка.
Нужно обращать внимание, например, на сложности с засыпанием, или частые пробуждения ночью, либо сокращение продолжительности сна, а в некоторых случаях, напротив, сон длительный, но нет чувства отдыха. Может наблюдаться сниженный или повышенный аппетит, изменения вкусовых предпочтений, даже выпадение волос, нарушения менструального цикла и изменения массы тела — все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья
Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме самого сниженного настроения часто отмечаются нарушения сна и аппетита, раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Плохое настроение часто стараются объяснить объективными причинами, рационализировать, однако в любом случае расстройства здоровья, в том числе соматического, не следует игнорировать.
Но я бы не возлагала ответственность за диагностику на пациентов, тем более в ситуации, когда они менее всего к этому готовы. Моя настойчивая рекомендация сводится к тому, что при появлении жалоб надо отправляться к врачу, а если жалобы связаны с нарушением психического здоровья, этот врач — психиатр. Пусть он занимается диагностикой и лечением.
